色素性乾皮症の子供たちに紫外線防護服を作りたい！

エポカルには、白皮症、色素性乾皮症（XP)、アトピー、ケガ、やけど、日光アレルギー、光線過敏症、敏感肌など、がん治療、敏感肌や生まれ持った症状と闘う人からもご連絡いただいています。 紫外線に当たれない、当たりたくない、特に難病指定などされているXPの患者の方々の会に参加させていただいたことをきっかけに、小さなお子さんたちでも、動きやすく前進を守るための紫外線対策防護服を作りたい！と活動を始めています。

紫外線測定器を使い、紫外線透過率を検査＆安心して着れる防護服を作る！

EPOCHAL（エポカル）ブランドは、国（中小企業庁）からの助成金を得て、紫外線測定器を購入し、科学者や、理研の研究者のご指導を受けて素材の検査を行いより良い製品を制作していきます。

色素性乾皮症とは？ 
露光部の皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚が乾燥し、皮膚がんが普通の人の数千倍多く生じる病気で、半数以上の患者さんで10歳ころから神経症状が現れます。また多くの患者さんで日に当たると異常に激しい日焼け（ほぼ火傷）の反応が生じ、それが引くのに１－２週間かかります。この病気にはA－G群とV型の8つの病型が知られていますが、それらの症状はどの病型かによってもその程度や現れ方が異なります。 。（※難病情報センターHPより　https://www.nanbyou.or.jp/entry/112）

エポカルでは、防護服を（株）空調服の協力を得て、空調ファンを取り付けた涼しく安心して着られる1枚でOKのアウターを作りたいと思い、クラウドファンディングを立ち上げました！
防護服は、完全遮蔽のUV対策素材と、UVカット率99.7％の透明なビニール素材を使ったフードでできています。さらに、真夏の暑いときでも、外に出られるように、特許を持つ（株）空調服の協力を得て、空調ファンを取り付けた特殊な1枚のアウターを作りました。2021年7月サンプルまでできた防護服をもって、キャンプファイアーで、クラウドファンディングを8月に立ち上げました。たくさんの方々からの、ご支援と応援のお声をいただいています。XPの子供たちを運動会に出してあげたい！と考えてから3年。やっと今年、この防護服を作ることができます！クラウドファンディンページはこちらからどうぞ＞

また、この活動が、NHKに取り上げられました。

https://www.nhk.or.jp/shutoken/wr/20220303a.html

ぜひご覧ください。