紫外線対策 総合ブランド エポカル

着るだけで木陰の快適さ!サイエンスの力で紫外線対策
エポカル製品は、酸化チタン練りこみ素材を使用した特殊素材でUVカット!
光線過敏症、アトピー、やけど、色素性乾皮症、あざ治療など

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たっくん 色素性乾皮症の男の子の絵本 

紫外線に当たることの出来ない難病「色素性乾皮症」の男の子
たっくんの日常を描いた絵本

 


 製品詳細 

著:さかきばら たえ / 絵:ながお たくま

【あとがきより】
この絵本は、少しでも多くの方に、病気への理解を深めると共に、
病気と生きる息子の姿を描いています。

息子の匠は「色素性乾皮症」です。
紫外線に当たることで、体のあらゆる個所に皮膚がんが出来てしまう難病で、
未だ治療方法はありません。
皮膚の疾患だけではなく、年齢を重ねることに、身体の機能がどんどん低下し、
重篤な症状が出てきます。
筋肉の機能も衰えるため、歩行も困難になり、食事を飲み込むことも、
難しくなると言われています。
そのため、本来うれしいはずの匠の誕生日が、ちょっとだけ複雑な気分になった時もありました。
ようやく病気が分かった時は「遺伝性の病気」と言うこともあり、自分を責めた時もありました。
「なんでうちの子なんだろう」「なんで代わってあげられないのだろう」と、
涙も出なくなる程泣きました。
「母親として、私に出来ることはなんだろう」
自問自答を繰り返し、考えついたのが、「食」から匠を支えることでした。
食べる事は、体作りにも繋がり、生きる事に繋がります。
それに美味しいものを食べると、皆んな笑顔になりますよね!
私の子供に生まれてきてくれた以上、最高に幸せな子にしたい!
そんな思いから、料理家になることを決めました。
その甲斐あってか、匠はこれまで風邪をひくこともなく、優しく元気に成長しました。
かわいい赤ちゃんや、犬を見れば、いつも満面の笑みで「かわいいね」と言ったり、
泣いている子がいれば「どうしたの?」と、いいこいいこ。
6年生になる子供にしては、心も幼いのですが、そんな息子を何としても守らなければ、そう思い、これまで生きてきました。
でもある日、支えられてるのは私の方だと気づきました。
匠の屈託のない笑顔や、純粋な優しさ、素直でまっすぐで温かい心。
本当に大切なものを、匠はたくさん私に分けてくれました。
これまで匠と出会った、たくさんの人たちにも。
「毎日を大切に笑顔で生きよう」
「生きているだけで、こんなに素晴らしく温かいのだから」
この本を通して、皆さんが大切な方と「あなたのまほうはなんだろうね」と、
話し合える機会となれば嬉しいです。
きっと誰もが、自分だけのまほうを持っていると思います。




 返品や交換について 
●こちらの製品は返品不可製品となります。

たっくん 色素性乾皮症の男の子の絵本 

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1,650(税込)

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独自商品コード
BOOK-TAKKUN
製造元
株式会社ピーカブー
原産地
日本
特殊表示
紫外線に当たることの出来ない難病「色素性乾皮症」の男の子の日常を描いた絵本です。(返品交換不可製品/ご注文合計3,000円以上宅配便配送)
送料について
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  • nontanさん

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    出来ないことが増えてきたたっくんは、色々な方に助けてもらっているはずが、実は周りの人たちこそたっくんから学ぶことがたくさんあるなと思いました。あまり知らない色素性乾皮症という病気のことがよくわかる一冊です。ぜひ子ども達と一緒に読み、色々な話をしたいと思います。

    2023/08/07 22:23

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