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この製品は、国内唯一の赤ちゃんから大人までの紫外線対策ウエアブランド：エポカルが手掛けた、紫外線に当たる事が出来ない難病である色素性乾皮症のためのUV遮蔽 ファン付き防護服です。
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通常の素材とは違い、「完全遮蔽」の素材を使用しています。
エポカルの目指す製品は、
薄く・軽く・UVカット効果が高いもの！です。酸化チタン（下図）の配送された特殊な繊維を使うことによりそれが可能となります。また、洗濯してもその効果は落ちません。
さらに、デザインで工夫を凝らすことにより通気性が抜群に良くなり暑い時季でも、木陰のように「長袖を着用していても、快適」な外出を楽しめるのです。
※海外へはバッテリーをお送りできないので、AAバッテリーを4本ご自分で購入して入れていただき使えるものを送ります。ご注意ください。
＊こちらの製品はクーポン対象外となります。
色素性乾皮症（XP）について
どんな病気なの？：露光部の皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚が乾燥し、皮膚がんが普通の人の数千倍多く生じる病気で、半数以上の患者さんで神経症状が現れる。また多くの患者さんで日に当たると異常に激しい日焼けの反応が生じ、それが引くのに１－２週間かかる。 (※難病情報センターより)
どのくらいの患者さんが日本に入るの？：色素性乾皮症の患者さんの割合は日本では人口２万２千人に1人の割合と考えられています。いくつかの資料、文献から得た情報に、現在通院中の方などを加えますと、おそらく300 – 600名の患者さんがいると推定されます。
どのような症状が出ますか？：
病型によって症状は異なります。共通する症状は、日光露光部に発生する皮膚がんです。しかし、すぐに皮膚がんが生じるわけではなく、最初のうちは日光に繰り返しあたるうちに、露光部の皮膚にしみが増え、皮膚が乾燥します。A群では光線過敏症状が非常に強く、生後初めての日光曝露後に健常人と比べてはるかに激しい日焼けの反応が生じます。たとえば、5分外出しただけでも真っ赤に顔が腫れ、涙が出て、翌日には水ぶくれも生じ、その症状は日を追うごとに増し、4日後あたりがピークとなります。眼の白目の部分も紅く充血します。このようなことを繰り返すうちに日に当たる部位に１－２歳でそばかす様の色素斑が目立ってきます。
C群やV型については、日焼けの反応がひどいという症状ははっきりしないことも多く、日の当たる部位に10歳までにしみがたくさん生じ、 日光曝露量 にもよりますが、20歳頃から露光部に皮膚がんが生じ始めます。中年以降皮膚がんが多発して初めてXPと診断される場合もあります。
神経症状については、日本ではA群の患者さんで多くみられます。頚のすわり、寝返り、つかまり立ち、歩行などは、通常よりやや遅れが見られるもののほぼ年齢相応の機能が獲得できます。運動機能のピークは６歳頃で、次第に転びやすいなどの神経症状が出始めますが、通常の意思の疎通は十分に行なえます。学童期前半で聴力レベルの低下が見られ、学童期後半では補聴器装用が必要となります。知的障害の進行と聴力低下に伴い、15歳ころに言語機能は消失します。体のバランスを保ちにくいことも特徴でよく転びます。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/112
難病情報センターより引用
防護服は今買えますか？：
この防護服は、XPだけでなく、紫外線に当たれない日光アレルギーや、光線過敏症、膠原病やがんの方にもお使いいただきたいと考えておりますが、クラウドファンディングで制作しました今ある製品は、すべて「色素性乾皮症患者の会」へ寄贈いたします。もし、ご要望の方がおられましたら、お問い合せにてご連絡ください。
LINEでは、企画スタッフと直接お話ができるようになりました。
今すぐに必要なものを手作りすることもあります。また、ご提案も差し上げますので
お気軽にお問い合わせください。
〇https://page.line.me/fjz3111w?oat__id=420285&openQrModal=true
カ ラ ー グレー（グレー×ホワイト）
※カラーについて／ＰＣなどの画面の環境により差異が生じることを予めご了承下さい
サ イ ズ 120／150ｃｍ
寸 法
| （ｃｍ） | 着丈 | 身幅 | 裄丈 |
|---|---|---|---|
| 120 | 64 | 48 | 70 |
| 150 | 73 | 54 | 86 |
平置きで採寸した実寸値になっております。製品毎のデザインの意図、また同じ計測値でも体の形で異なりますので、サイズ表とお手持ちのウエアとサイズを比較されますと、大きさのイメージがつかみやすく安心です。ぜひ一度ご購入前にお確かめください。
組 成 ポリエステル100％＜UV完全遮蔽＞
生 産 国 素材：日本製 検品：日本 生産国：日本（縫製）
UVカット率 ウエア本体：99.9％（カケンテストセンター調べ）
ビニール部分：99.7％（カケンテストセンター調べ）
付 属 品 ファン2個 コード 充電式バッテリー 充電コード
入荷・発送について 入荷しました。順次発送いたします。
その他機能
・特に紫外線を浴びたくない方のための上半身をできうる限り遮蔽し、ファンを取り付けることで涼しく過ごせるUV防護服です。XP（色素性乾皮症）のこどものために制作しました。
・こちらから開発秘話をご覧ください。
https://camp-fire.jp/projects/view/262061
・手を守るために手の甲ガードと胸元に大きなポケットがついています。・お顔の前のビニールは取り外し可能。汚れた時は柔らかい布で拭いてください。
それでも取れない汚れは、中性洗剤で優しく洗ってください。
お勧めの着用時期
1年中
色素性乾皮症・光線過敏症・日光過敏症・日光アレルギー・アトピーなど
どんな方でも。
お洗濯方法は、製品に付いている洗濯表示をご確認下さい。ネットに入れて洗濯機でお洗濯していただけます。漂白剤などのご使用はお控えください。タンブラー乾燥は、生地が傷んだり縮んだりする原因になります。 洗濯表示について ＞＞＞
返品や交換について
こちらの製品は、ご予約製品につき返品不可製品となります。
【子供用サイズ】 光線過敏症の方のための完全遮蔽ウェア ファン付きUV防護服
￥33,000（税込）
300ポイント獲得！
カラー
サイズ
- 独自商品コード
- 50522
- 製造元
- 株式会社ピーカブー
- 原産地
- 日本
- 特殊表示
- 完全遮蔽の素材を使用した、色素性乾皮症など紫外線を浴びることを極力避けたい方のためのUV防護服です。フェイスガード部分のビニールはUVカット率99.7％カット。※送料無料・返品不可製品・クーポン対象外製品
- 送料について
- 11,000円以上のお買い上げで送料無料♪
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